Atención Educativa en Hospitalización Infantil y Apoyo Domiciliario

Hospitalización Infantil Prolongada

El hecho de estar enfermo u hospitalizado supone para el niño una situación estresante que se ve incrementada cuanto menor es su edad. No entiende las causas de su enfermedad, dolor, etc., y, sobre todo, se siente abandonado por sus padres. A ello se suma un entorno extraño en el que se encuentra privado de todo lo que le es familiar.

La nueva situación producirá en el niño reacciones que pueden ser muy variadas, desde simples lloros al mutismo absoluto; además de poder rehuir cualquier contacto con el personal sanitario o depender continuamente del mismo.

Las reacciones conductuales y emocionales comentadas se conocen como síndrome de hospitalismo.

En la tabla 1 (Alfaro y Atria, 2009) se indican algunas de las consecuencias que tiene en niños la hospitalización prolongada:

Un estudio realizado por Robertson (1970), citado por muchos autores y tratados de pediatría, en niños hospitalizados en Nueva York, expone que el niño pasa habitualmente por una serie de fases en su intento de adaptarse al proceso hospitalario como consecuencia de la separación de la madre y las carencias afectivas a las que está expuesto. Dichas fases se denominan de separación y son (Alfaro y Atria, 2009):

Fase de protesta: la cual puede durar horas o semanas. El niño tiene una fuerte necesidad de su madre y la espera basándose en una experiencia anterior en la que ella siempre respondía a sus lloros, por ello se desespera ante esta nueva situación desconocida para él, en la que sus protestas y gritos no conducen a la aparición de la madre. En esta fase el niño suele ser considerado un mal paciente.

Fase de desesperación: se caracteriza por la necesidad continua y consciente de su madre. El niño presenta una apatía y un retraimiento fuera de lo normal, así como una gran tristeza.

Aparentemente el niño parece tranquilo y adaptado. Es la fase de mayor controversia respecto a la presencia de los padres en el centro hospitalario.

Fase de negación: el niño muestra más interés por el entorno y esto es considerado como un signo de que está feliz, pero lo que realmente está haciendo es reprimir sus sentimientos.

Aula Hospitalaria

Origen y Evolución de las Aulas Hospitalarias en España

Hasta alcanzar la situación actual, en la que es difícil encontrar algún hospital que no ofrezca este tipo de atención a los niños ingresados, ha existido un largo proceso que se inicia de forma espontánea en algunos hospitales ante la preocupación por la atención escolar de los niños que pasaban largas estancias hospitalizados, lejos de su ambiente familiar y con la posibilidad de perder el curso escolar.

Los primeros pasos en cuanto a esta actividad los dio en los años cincuenta la orden hospitalaria de San Juan de Dios en el Sanatorio Marítimo de Gijón. Este es considerado un referente para la comunidad educativa y, en muchos casos, se equipara su trabajo con el de la ONCE.

La epidemia de poliomielitis en los años 60 generaliza de algún modo esta situación, dando lugar a aulas hospitalarias en diversas zonas del país (en el hospital de Oviedo, en La Fe de Valencia, en Manresa y en Niño Jesús, Clínico, Gregorio Marañón y Hospital del Rey (Madrid) unas aulas dependientes del Insalud,

conocido por entonces como el Ministerio de Trabajo y Seguridad Social.

En sus inicios el objetivo principal de estas aulas era la atención a niños con determinadas enfermedades, como la poliomielitis, parálisis cerebral, síndrome tóxico, etc., pero sin un seguimiento escolar según el programa de su centro de origen.

Actualmente la atención comprende desde los 3 a los 16 años, aunque en ocasiones puntuales son atendidos niños de edades superiores (aquellos que cursan Bachillerato). Asimismo, hoy en día se está abriendo camino otra modalidad, dentro de la atención educativa hospitalaria, la recibida en el Hospital de Día Psiquiátrico de algunos hospitales, como el de la “Pradera de San Isidro” de Madrid, donde se atienden a niños y adolescentes que requieren un tratamiento psiquiátrico con carácter continuado y controlado.

Los destinatarios son los niños hospitalizados en edad de escolaridad obligatoria y, dependiendo de la disponibilidad de los recursos, de etapas no obligatorias.

Objetivos de las Aulas Hospitalarias

Lo citado en este apartado se corresponde con la normativa vigente en la Comunidad de Madrid. No obstante, en el resto de comunidades no hay variaciones notables.

Al igual que ocurre en cualquier colegio, las aulas hospitalarias deben elaborar a principio de curso un programa de trabajo que reúna objetivos, contenidos, metodología, etc., para poder llevar a buen fin su actividad pedagógica teniendo en cuenta que existen condicionantes por parte del niño (su enfermedad, sus condiciones

físicas, estar fuera de su entorno familiar y social…) y, por parte, del

entorno (familiares, personal sanitario y médico…). Los usuarios del servicio se clasifican en:

Niños de corta hospitalización (menos de 15 días).
Niños de hospitalización media (entre 15 días y un mes).
Niños de larga hospitalización (más de un mes).
Niños atendidos en el Hospital de Día.
Niños encamados que no pueden desplazarse al aula.

Los objetivos principales de este servicio son:

Proporcionar atención educativa al alumnado hospitalizado para asegurar la continuidad del proceso de enseñanza-aprendizaje.
Asegurar la coordinación adecuada entre los distintos profesionales que intervienen con el alumno enfermo: centro educativo y Servicio de Apoyo Educativo Domiciliario (SAED).
Favorecer la integración socio-afectiva de los alumnos hospitalizados, evitando que se produzcan procesos de angustia y aislamiento.
Fomentar la utilización formativa del tiempo libre en el hospital.

El modelo organizativo de las aulas hospitalarias cuenta con el profesorado de la Consejería de Educación.

Las actividades educativas se desarrollan, dependiendo de la movilidad del alumnado, en las aulas y/o en las habitaciones, que permiten una atención personalizada, adecuada a la edad y nivel escolar del alumnado, así como a sus condiciones de salud. Se caracterizan por la flexibilidad y adaptación a las necesidades del alumnado hospitalizado.

Servicio de Apoyo Educativo Domiciliario (SAED)

Origen y Evolución

El origen de esta actuación en España es relativamente reciente, a partir de la década de 1990, siendo Asturias la precursora. Adscribió a una profesora itinerante a la Atención Domiciliaria,

centrada sobre todo a la zona central de la comunidad. La necesidad del servicio surge por:

La menor estancia del niño enfermo en el hospital, gracias a los nuevos tratamientos empleados, así como a la posibilidad de seguir estos en sus domicilios, reduciendo así en el niño la sensación de “hospitalismo”.
Al mismo tiempo que se acorta la estancia en el hospital, aumenta la permanencia en su domicilio, especialmente, en aquellos niños que sufren enfermedades crónicas (asma, diabetes, celíacos, epilépticos, leucemia, etc.) o lesiones traumáticas (roturas de cadera, etc.) y con ello la necesidad de que sea atendida su escolaridad.

Actualmente existen equipos de trabajo en casi todas las comunidades (citaremos algunas):

Comunidad de Madrid (1999): Servicio de Apoyo Educativo y Domiciliario (SAED), que trata de corregir las deficiencias observadas hasta ahora en las organizaciones de voluntarios, como el diferente grado de implicación, el tiempo de dedicación, la falta de coordinación entre el centro- voluntariado-Unidad Escolar de Apoyo o la falta de atención. Los objetivos principales del SAED son:
Garantizar la continuidad del proceso educativo del alumno enfermo que tenga una convalecencia prolongada en el hogar, evitando el retraso escolar que pudiera derivarse de su situación.
Asegurar la continuidad del proceso de enseñanza y aprendizaje, mediante una coordinación adecuada entre los distintos profesionales que entren en contacto con el alumno convaleciente: centro docente, unidades escolares de apoyo en instituciones hospitalarias y servicios de apoyo domiciliario.

Características del SAED

Existirán diferencias en cuanto a las características específicas debido a que es un servicio descentralizado y, por tanto, cada CCAA podrá adaptarlo a su población. Sin embargo, existen unos objetivos mínimos y fundamentales que debe cubrir este servicio y que inciden tanto en la faceta educativa, psicológica como social del niño:

Cumplir con uno de los derechos fundamentales que todo niño tiene a recibir una educación adecuada a su edad y a su estado.
Evitar los posibles retrasos escolares y la sensación de fracaso que aparece en los niños que durante un largo periodo de tiempo se ven obligados a permanecer en sus hogares.
Aliviar los periodos de ansiedad o problemas afectivos que aparecen durante el transcurso de la enfermedad.

Funciones Específicas que Desarrollará el Profesor en las Aulas Hospitalarias

La actuación del profesor del aula hospitalaria comienza en el momento mismo de ingreso del niño enfermo en el hospital y termina cuando el niño es dado de alta médica y vuelve a su centro de origen con total normalidad. Durante todo ese tiempo se desarrolla un completo proyecto de trabajo que tendrá como única finalidad la atención del niño enfermo y el seguimiento por parte de este de su actividad escolar, siendo el profesor del aula hospitalaria el encargado de que todo transcurra con la normalidad debida y poniendo a disposición de estos alumnos una serie de recursos encaminados a que esta labor sea lo más fácil y divertida posibles.

Dentro de las funciones que el profesor del aula hospitalaria y, en su caso, el profesor de la atención domiciliaria desarrollarán mientras el alumno está bajo su directa atención destacamos las siguientes:

Recibimiento y acogida del nuevo alumno hospitalizado tendente a superar el momento de angustia que produce en él su ingreso en el hospital.
Información a la familia del trabajo que se llevará a cabo con su hijo en el aula hospitalaria o, en su caso, en la habitación del hospital cuando este no se pueda desplazar, para que participen y se involucren de forma activa en esta nueva situación en la que se encuentra su hijo y le animen a que participe en todo lo relacionado con esta actividad. Esta información será continua a lo largo de todo el proceso de hospitalización, informando a los padres del proceso educativo que sigue su hijo.
Coordinación con el equipo médico y personal sanitario, solicitando toda la información posible acerca de la enfermedad del niño y la posible actuación a llevar con él.
Puesta a disposición del alumno de todos los medios y recursos apropiados para alcanzar de una manera más eficaz los objetivos de cada una de las materias curriculares estudiadas. En especial se tendrán muy en cuenta los recursos informáticos.
Creación de un ambiente apropiado en el aula encaminado a estimular y motivar al alumno que acude a ella, teniendo en cuenta la diversidad creada por su situación social y sanitaria.
Potenciación de las actividades lúdicas, tanto dentro como fuera del horario escolar, proporcionándoles recursos suficientes

para que los utilicen en su tiempo libre y que les permita relacionarse con otros alumnos hospitalizados y que padecen la misma o distinta enfermedad que ellos.

Creación de un programa de acercamiento del alumno a su centro de origen, de manera que su vuelta definitiva sea lo menos traumática para él y para sus compañeros.
Elaboración de un informe final en el que se recojan los progresos educativos del alumno hospitalizado una vez que este ha sido dado de alta médica y su envío al centro de origen, para que se tenga constancia escrita del seguimiento que se ha tenido y de la coordinación mantenida con el tutor durante el periodo de hospitalización.

Es frecuente que una vez que los niños son dados de alta en el hospital continúen su convalecencia en su domicilio. En ese momento su atención educativa pasa a manos del profesorado de atención domiciliaria, siendo necesario que se tenga en cuenta los siguientes puntos:

Que se mantenga una buena coordinación entre los profesores del aula hospitalaria y los de la atención domiciliaria. Los primeros pondrán en antecedentes a los segundos y los pondrán en contacto con el centro de origen del alumno para que sigan los pasos emprendidos con anterioridad.
Que se siga apoyando con los recursos y medios que dispone el aula hospitalaria al alumno mientras esté en su domicilio.

Metodología

Las actividades que se desarrollen en las Unidades de Apoyo Educativo deberán estar planificadas conforme a un Plan Anual de Actuación; este debe tener la flexibilidad necesaria considerando las dificultades inherentes a la movilidad y variabilidad

de la población escolar objeto de su actuación. En relación a las actividades, la planificación general será:

Actividades Educativas

Actividades de acogida, conocimiento y valoración de cada caso.
Actividades de tipo individual relativas al asesoramiento pedagógico para la realización de tareas escolares y trabajos relacionados con las áreas del currículo de la educación básica.
Actividades en pequeños grupos relacionadas con el desarrollo del currículo de la educación básica para niños de edades y cursos similares que pueden moverse con suficiente autonomía y disponen del tiempo necesario: lecturas colectivas, elaboración de cuentos, audiciones de textos escritos, elaboración y resolución de problemas, trabajos de expresión plástica.
Actividades de carácter lúdico: dirigidas a todos los niños en general, tales como proyecciones audiovisuales, puestas en común sobre temas de interés general, lectura y biblioteca, actividades de expresión corporal y dramatizaciones, títeres y guiñol, juegos dirigidos o juegos de mesa.

Actividades de Coordinación y Atención a las Familias

Contacto e información con los centros de origen de los niños, en los casos en los que se prevea una hospitalización larga o intermitente.
Comunicación con las familias y facilitación de estrategias de cooperación.

Valoración de Resultados

Valoración global del desarrollo de las actividades previstas en el Plan Anual de Actuación: logros, dificultades y alternativas de superación.
Informe técnico en el que se incluyan, como mínimo, los datos siguientes: número de niños atendidos, edades, características de las dolencias, tiempo de ingreso, espacios disponibles para el desarrollo de las actividades propias de la Unidad de Apoyo Educativo y otros aspectos organizativos que se consideren relevantes.

Proyectos Educativos

La incorporación de las TIC a las aulas es un hecho irreversible y en continua expansión, por tanto, ello se hace necesario en las aulas hospitalarias. Existen portales dedicados a los recursos didácticos que pueden ser aprovechados por los profesores y alumnos de dichas aulas. Encontramos multitud de proyectos desarrollados desde diferentes organismos en constante renovación. A continuación, mencionaremos algunos de ellos, también se han indicado otros en las referencias del final del tema:

Proyectos del Instituto de Tecnologías Educativas (CNICE).
Obra Social de “La Caixa” (Ciberaulas).
Fundación Telefónica (Educared).
Obra Social Caja Madrid (Aula en línea).